Associações

      A colaborar connosco temos duas associações: A Raríssimas e a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aqui fica um pouco de informação sobre elas.

Raríssimas

 A associação foi fundada em Abril de 2002, com o objectivo de apoiar doentes, famílias e todos os que convivem de perto com as Doenças Raras. É também objectivo desta instituição divulgar as Doenças Raras.

A Raríssimas está já localizada no Porto com o Centro Raríssimas, em Lisboa, nos Açores e no Concelho da Moita com a Casa dos Marcos (em construção).

A Casa dos Marcos, o grande objectivo da associação, será um centro de ocupação de tempos livres, centro de aquisição de competências, unidade de cuidada continuados e centro de dia e diversas actividades.

Para tentar ajudar a Raríssimas neste ambicioso projecto da construção da Casa dos Marcos, o nosso grupo decidiu fazer rifas e mealheiros para angariar dinheiro, como já foi referido aqui no blogue.

A Raríssimas possui uma linha rara para ajudar todas as pessoas que queiram saber mais sobre a Associação ou sobre alguma Doença Rara. Podes também visitar o site da associação: http://www.rarissimas.pt.

Associação Portuguesa de Doentes de Huntington

A Associação Portuguesa de Doentes de Huntington foi criada a partir de um grupo de portadores de DH, os seus familiares e alguns amigos, no fim do ano de 2001 em Alvor.

É uma organização sem fins lucrativos que tem como objectivo principal dar apoio e orientação às famílias com doentes portadores de DH.

 Além disso, torna conhecida a doença, aproxima portadores, familiares e pessoas envolvidas para troca de experiências e ajuda mútua. Forma e orienta núcleos de apoio regionais, estimula pesquisas e formação de profissionais da saúde com conhecimento sobre a DH e procura conseguir, dos órgãos de saúde pública, atendimento médico especializado.

Os seus membros são voluntários e os seus programas são financiados por contribuições de sócios e doações.

A APDH colaborou connosco convidando-nos para assistir a uma sessão de esclarecimentos na sua sede, em Lisboa, como se pode ver no vídeo da página principal do nosso blogue.

Podes visitar o site desta associação: http://www.huntington-portugal.com.