A nossa porta.
Aspecto geral da sala.
Espaço dedicado a:
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Doença de Huntington
- Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
- Nanismo
- Progeria
- Angariação de fundos
As nossas visitas guiadas.
Ficámos bastante contentes com os comentários que recebemos por isso consideramos que esta foi uma actividade bem conseguida.
Parabéns pelo excelente trabalho que estão a fazer ao mostrar ao mundo 5 das muitas doenças raras que existem. Parabéns por tentarem sensibilizar um mundo que em si é tão egoísta.
ResponderEliminarNão se contentem com o pouco. Façam com que as vossas vozes vão longes. Que cheguem longe. Certamente todas essas pessoas e crianças que sofrem dessas doenças vos agradeceram. Talvez não vos possam dizer um "Obrigado", mas vocês sentiram esse obrigado.
Muitos Parabéns e Força. Façam com que Portugal ouça as vossas vozes. Vocês que falam pelos os que são esquecidos pela sociedade.
gosto sigo segue tambem o meu se gostares beijos
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