Curiosidades

    Este espaço do nosso blogue é exclusivamente dedicado a pequenas curiosidades que nós achamos importantes e estão relacionadas com o nosso tema.

•  A Fundação de Pesquisa Progeria, entidade norte-americana criada há 11 anos para financiar pesquisas sobre a doença, estima que existam no mundo cerca de 200 casos.  

•  As farmácias hospitalares do Serviço Nacional de Saúde estão a exigir a apresentação da declaração de rendimentos para que sejam fornecidos medicamentos para doenças raras de forma gratuita aos doentes.  

• Dia 29 de Fevereiro celebra-se o Dia Europeu das Doenças raras (só se celebra nos anos bissextos) . 

• Dia 28 de Fevereiro celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras.  

• Os EUA já aprovaram precisamente 350 medicamentos, sete vezes mais do que na Europa, que apenas começou a apostar nesta área em 2000.  

• Já está disponível a versão portuguesa do maior site de informação sobre doenças raras!  http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/p%C3%A1gina-de-in%C3%ADcio/  

  

• Na Europa há apenas 63 medicamentos disponíveis para tratar doenças raras, mas estão actualmente em investigação tratamentos para 350 doenças distintas. 
  

• Apesar de ser uma doença tão rara, existe uma família no mundo – a família Khan – em que 4 dos 6 filhos têm Progeria. Tal aconteceu pois pensa-se que ambos os pais possuem o gene para a enfermidade, no entanto, nenhum deles revela sinais de ter Progeria.
  Uma das filhas portadora da doença faleceu em 2004, aos 16 anos, antes de se ter tirado a foto exposta, por isso, encontram-se apenas 5 filhos e os pais.